發(fā)布時(shí)間：2023-01-02 14:15:30
序言：寫作是分享個(gè)人見(jiàn)解和探索未知領(lǐng)域的橋梁，我們?yōu)槟x了8篇的星星的孩子樣本，期待這些樣本能夠?yàn)槟峁┴S富的參考和啟發(fā)，請(qǐng)盡情閱讀。
有視力卻對(duì)周圍的人與物視而不見(jiàn)，有聽(tīng)力卻對(duì)聲響充耳不聞，有語(yǔ)言卻不知如何開(kāi)口說(shuō)話，有行為卻總與常人的愿望相違，猶如天上的星星，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍，常被人們憐惜地稱作“星星的孩子”。有人說(shuō)，他們是天才，因?yàn)閻?ài)因斯坦、凡高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為，用現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)方法去判斷，他們很可能患有孤獨(dú)癥。也有人說(shuō)，他們是異類，只生活在自己的空間里，像個(gè)外星人，天外來(lái)客……
In December， 2007， the UN General Assembly passed the following resolution： starting from 2008， 2nd， April of every year is designated as “World Autism Awareness Day” （WAAD）， in order to increase people's awareness about people， especially children， with autism. Moreover， every April is designated as the “National Autism Awareness Month”， which is a special opportunity for everyone to educate the public about autism and issues within the autism community through mess media as well as various activities. As more and more attention is paid to this special group， and the information about autism is more and more publicized， people become even more shocked and concerned when they find the truth that the number of people with autism has been increasing.
2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。同時(shí)將整個(gè)四月份定為自閉癥宣傳月，以期在這段時(shí)間內(nèi)通過(guò)媒體、口傳、活動(dòng)或其他可行方法集中性地傳播有關(guān)自閉癥的信息和知識(shí)。在此基礎(chǔ)上，越來(lái)越多的目光開(kāi)始聚焦這個(gè)特殊群體，殊不知，伴隨著人們對(duì)自閉癥越發(fā)深入的認(rèn)識(shí)，卻是自閉癥患者數(shù)量越發(fā)高漲的現(xiàn)實(shí)。
In the 1960s， autism was considered a rare disorder that occurred in only about 3 in every 10，000 children. In February， 2007， the Centers for Disease Control （CDC） announced the results of two surveys of autism spectrum disorders covering 22 states. Using the newly-funded Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network （ADDM）， CDC researchers found an average rate of 1 in 150 children with an autism spectrum disorder， with New Jersey at the top， with a rate of approximately 1 in 100. Autism Speaks， the world's leading autism science and advocacy organization， released a rough statistics in 2010， reporting that there were around 67 million people with autism in the world， which was more than the sum of people with cancer and AIDS. The statistics also showed that the children with autism already took up more than 1/50 of children in the US.
Some people believe these figures suggest an epidemic， and there must be "some reasons” -- like a vaccine or something in the environment -- that has caused this so-called "epidemic". In fact， "so much more autism" does not necessarily mean that there is an actual increase in the number of autistic people. Greater understanding of autism， earlier diagnosis of children with autism， more accurate ways adopted for diagnosis， and changes in the criteria for statistics analysis， have made society and culture maintain a more open mind and become more caring for disabilities. Therefore， it is very likely that the huge group of people with autism has always been there， but just wasn’t noticed by people before.
在60年代，人們認(rèn)為自閉癥是非常罕見(jiàn)的，兒童中只有萬(wàn)分之三的發(fā)病率。2007年2月，美國(guó)疾病控制中心了兩個(gè)覆蓋22個(gè)州的自閉癥普查結(jié)果。控制中心的研究人員通過(guò)國(guó)家新近撥款建立的自閉癥與發(fā)育障礙監(jiān)測(cè)網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，在22個(gè)州中，自閉癥兒童與正常兒童的比率是1比150，其中以新澤西州的比率為最高，達(dá)到了1比100。時(shí)間過(guò)渡到2010年，這一年，美國(guó)最大的自閉癥科學(xué)與用戶組織――自閉癥代言者對(duì)全球自閉癥患者進(jìn)行了粗略統(tǒng)計(jì)，得到了全球6，700萬(wàn)自閉癥患者的數(shù)據(jù)，已然超過(guò)了全世界癌癥、艾滋病患者的總和，統(tǒng)計(jì)同時(shí)指出美國(guó)兒童中自閉癥患者占正常兒童的比例已達(dá)到1/50之多。
這些數(shù)據(jù)讓很多人直觀地認(rèn)為自閉癥在近幾年有越發(fā)流行的趨勢(shì)，他們認(rèn)為一定有什么“原因”――疫苗，或者是環(huán)境里的什么物質(zhì)――造成了所謂的“流行”。實(shí)際上，“更多的自閉癥患者”并不等于患者實(shí)際數(shù)量的增加，在另外一些因素如自閉癥知識(shí)的普及、兒童更早獲得診斷、診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂、更準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)方式、社會(huì)觀念和文化的變化等的共同作用下，人們比過(guò)去更容易承認(rèn)和接受殘疾和差異。因此，事實(shí)極有可能是，龐大的自閉癥人群一直存在，只是在以往并未被周圍所重視。
Autism Spectrum Disorders
異常行為
According to the definitions in medical science， different from what the phrases “self-imposed” and “l(fā)oneliness” deliver literally， autism is a disorder of neural development characterized by impaired social interaction and communication， and by restricted and repetitive behavior. It has long been presumed that there is a common cause at the genetic， cognitive， and neural levels for autism's characteristic triad of symptoms. However， there is increasing suspicion that autism is instead a complex disorder whose core aspects have distinct causes that often co-occur.
像這樣的事情發(fā)生的多了，人們都說(shuō)，規(guī)規(guī)木天生搭錯(cuò)了神經(jīng)，是一個(gè)十足的傻孩子。
在規(guī)規(guī)木生活的那個(gè)村莊，大人們都有摘星星的本領(lǐng)。星星是什么呢？遙望漆黑的夜空，星星看起來(lái)只是一些繁密的小亮點(diǎn)，不過(guò)那是假象。摘下來(lái)的星星會(huì)從空中滑落，摔到地上，露出本來(lái)的面目，有的是一條魚(yú)，有的是一朵蘑菇，有的是一穗棒子，有的是一枚石榴，有的是一粒松子，有的是一顆鮮紅的漿果……
村莊里的人世世代代依靠這個(gè)生活，每天晚上都要很勤奮很勤奮地摘星星。摘不到星星的人，很笨的人，就只有依靠露水勉強(qiáng)維持生命，一輩子窮苦貧困。
規(guī)規(guī)木很快也到了要摘星星的年齡。大人們教授給他摘星星的咒語(yǔ)：天上長(zhǎng)著一棵樹(shù)嗎？那些發(fā)亮的是星星吧，午夜的化裝舞會(huì)結(jié)束了。星星啊，快快露出你的本來(lái)面目吧……
規(guī)規(guī)木睜著黑白分明的眼睛，有些無(wú)辜。背這段咒語(yǔ)對(duì)他來(lái)說(shuō)也許太難了。
“那月亮?xí)鞘裁茨?？?/p>
“真是一個(gè)傻孩子，教都教不會(huì)，你管月亮是什么呢，生活需要星星帶來(lái)的實(shí)惠啊！”
“為什么沒(méi)有人摘月亮呢？難道月亮不可以摘嗎？”
“沒(méi)有！真傻啊，沒(méi)有人做過(guò)的事情，為什么要去做呢？”
大人們咂咂舌頭，認(rèn)為規(guī)規(guī)木傻得不可救藥。
“我不喜歡閃閃的星星！我只愛(ài)金黃的月亮！我要摘月亮！我的心中只有月亮！”
大人們睜大了驚恐的眼睛，心想，規(guī)規(guī)木不但傻：還簡(jiǎn)直是瘋了呢。
可是月亮怎么摘呢？在規(guī)規(guī)木生活的村莊里，世世代代，人們老老實(shí)實(shí)地摘星星。從來(lái)沒(méi)有一個(gè)人摘過(guò)月亮，甚至從來(lái)沒(méi)有一個(gè)人想過(guò)要摘月亮。規(guī)規(guī)木仰望圣潔的月亮，內(nèi)心抑制不住一陣激動(dòng)。在他發(fā)呆的時(shí)候，天空不時(shí)有星星滑落，四周傳來(lái)大人們摘到星星時(shí)快樂(lè)的尖叫和口哨聲――??！是一朵蘑菇！哇！是一穗棒子耶……
因?yàn)橐?guī)規(guī)木不去摘星星，他便只有依靠露水維持生命。
他想了很多摘月亮的辦法。他用細(xì)細(xì)的藤條織成網(wǎng)子，看著河水里月亮美麗的倒影，他就把網(wǎng)子撒了下去，結(jié)果幾網(wǎng)下來(lái)，只打撈到幾條星星落到水里變成的魚(yú)。他把魚(yú)放生，月亮的影子在水里笑著看他。
他想留住月亮的影子，便用隨身的一只木碗，盛滿了水，把月亮的影子端回家。他想在白天也看到月亮，就找來(lái)黃色的顏料，在玻璃上，仔細(xì)認(rèn)真地畫(huà)著月亮。
月亮的那種金黃，代表著高貴和孤獨(dú)，規(guī)規(guī)木認(rèn)真涂抹著自己心中想象的黃色――那是金子的顏色嗎？那是迎春花的顏色嗎？那是初生的鵝，喙上的顏色嗎？他想象著各種黃色，來(lái)描繪心中的月亮。
黎明，天空上的月亮隱退，規(guī)規(guī)木描繪的月亮卻真實(shí)地留在了玻璃上。
盡管大人們嘲笑規(guī)規(guī)木，孩子們卻非常喜歡?？偸怯泻⒆觼?lái)規(guī)規(guī)木這里看月亮?！岸嗝疵篮玫脑铝?，畫(huà)得真棒！”“我可以摸一摸它嗎？像真的一樣！”每當(dāng)這時(shí)，規(guī)規(guī)木黑白分明的眼睛就閃爍出快樂(lè)的光芒?？墒钱?huà)得再好也不是真的月亮！于是，規(guī)規(guī)木的眼神在瞬間的滿足中黯淡下去。摘月亮的野心，還是日益膨脹著，令他的心靈不能安寧。
因?yàn)橐揽柯端銖?qiáng)維持生命，規(guī)規(guī)木的身體非常虛弱，就像沒(méi)有見(jiàn)過(guò)陽(yáng)光的豆芽菜，身材瘦弱修長(zhǎng)，臉色無(wú)比蒼白。也許，自己活不了多久了。規(guī)規(guī)木想。
晚上，月亮又像一個(gè)氣球一樣輕盈地升起在天空。規(guī)規(guī)木覺(jué)得，月亮如果真的是一個(gè)氣球，摘起來(lái)就好辦得多了，只要拽住捆氣球的繩子，一牽，月亮不就下來(lái)了嗎？可是，月亮不是氣球??！自己難道希望月亮是氣球嗎？規(guī)規(guī)木搖了搖頭。
規(guī)規(guī)木希望的月亮是什么呢？是一座花園，里面有帶煙囪的小房子，有紅楓樹(shù)，有籬笆樁，有蝴蝶飛舞，有自己想要的生活。在那種生活里他會(huì)遇到一個(gè)美麗的女孩，那個(gè)女孩，是另一個(gè)自己――那個(gè)女孩就是月亮吧。想到這里，他整個(gè)心靈戰(zhàn)栗起來(lái)。
相對(duì)于那些摘星星的人，自己想要得到的確實(shí)太多了吧？這么想的時(shí)候，規(guī)規(guī)木悲從中來(lái)，眼淚吧嗒吧嗒地落到調(diào)色盤里。淚水稀釋著調(diào)色盤里已凝固的顏料。很快，調(diào)色盤里流動(dòng)著一種閃耀的黃色。他用細(xì)弱的手指蘸了蘸，在玻璃的月亮上輕輕地涂著，涂著涂著，奇跡突然發(fā)生了一月亮自己離開(kāi)了窗戶上的玻璃，輕飄飄地飛出去了。
規(guī)規(guī)木內(nèi)心一驚，拼盡全力追出去。追著追著，追到一片樹(shù)林里。月亮不見(jiàn)了。樹(shù)林深處似乎有人影翩然，規(guī)規(guī)木好奇地向前走去，越走越近，就像自己無(wú)數(shù)次想象中的那樣。然后，他發(fā)現(xiàn)樹(shù)林深處竟然藏著一座花園。在花園綠茸茸的草地上。他看到了自己想象中的女孩――她穿著黃色大襟的衫子，嫩綠的筒褲，鮮紅的綠色扒邊的軟軟的小布鞋，烏黑的頭發(fā)披散著?？吹揭?guī)規(guī)木，她微微地挑起兩邊嘴角，柔柔地笑著。
“我在這里等了一千個(gè)世紀(jì)。這么美麗的地方，為什么一直沒(méi)有人找過(guò)來(lái)呢？”
規(guī)規(guī)木的眼睛里滿含著熱淚。他居然一句話也說(shuō)不出來(lái)。
陽(yáng)陽(yáng)今年兩歲半，自10個(gè)月斷奶后他一直是由外公外婆照看的，兩位老人非常疼愛(ài)外孫，盡管孩子講話較晚，到現(xiàn)在為止吐字還不清楚，但令他們感到很高興的是，陽(yáng)陽(yáng)可以不吵不鬧地自己玩上1～2個(gè)小時(shí)，有時(shí)在原地打圈很多次也不會(huì)厭倦。在外婆看來(lái)，孩子很乖很好帶，也很少惹麻煩，但他們卻對(duì)孩子發(fā)育異常和異常行為忽視了，最后經(jīng)醫(yī)院專家會(huì)診，陽(yáng)陽(yáng)被確診為自閉癥。
導(dǎo)致兒童自閉癥的原因
兒童自閉癥可能與下列因素有關(guān)，或在多種因素共同作用下發(fā)病——
1.腦器質(zhì)性損害：如產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息、中毒、感染等，15%～50%的患兒伴癲癇發(fā)作、腦電圖異常，腦CT、磁共振有非特異性改變。有的伴有神經(jīng)系統(tǒng)體征、軀體畸形等。先天性風(fēng)疹病毒感染、巨細(xì)胞病毒感染均可能與自閉癥發(fā)病有關(guān)。
2.遺傳因素：部分患兒與遺傳因素有關(guān)，遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥的作用已趨于明確。
3.免疫功能異常：具有免疫功能的淋巴細(xì)胞數(shù)量減少，活性減低，抵抗感染的功能下降。
4.神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)：兒童行為與神經(jīng)遞質(zhì)密切相關(guān)。有研究資料認(rèn)為，中樞神經(jīng)系統(tǒng)5－羥色胺和（或）多巴胺活性下降，伴有下丘腦功能障礙則可產(chǎn)生自閉癥。也有認(rèn)為本癥表現(xiàn)孤獨(dú)、與別人建立不起感情等癥狀是因腦內(nèi)啡呔類物質(zhì)的神經(jīng)遞質(zhì)作用異常所致。
5.認(rèn)知缺陷因素：有人提出了認(rèn)知功能與社會(huì)功能相關(guān)的學(xué)說(shuō)，認(rèn)為心理認(rèn)知缺陷損害了孤獨(dú)癥患兒對(duì)他人精神狀態(tài)的理解能力，導(dǎo)致社會(huì)交往能力的缺乏，甚至對(duì)待人就像對(duì)待無(wú)生命的物體，常錯(cuò)誤理解別人有意識(shí)的行為。
6.多種病因：許多研究表明，自閉癥常與某些疾病同時(shí)存在，如脆性X綜合征、結(jié)節(jié)性硬化、肌營(yíng)養(yǎng)不良、先天性風(fēng)疹、苯丙酮尿癥以及瞟呤代謝病等，故認(rèn)為自閉癥是一個(gè)多種病因的神經(jīng)綜合征。
兒童自閉癥的表現(xiàn)
兒童自閉癥是一種發(fā)生在兒童早期的全面性精神發(fā)育障礙性疾病，主要有以下表現(xiàn)：
■孤獨(dú)離群，不會(huì)與人交往。有的患兒從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)這一特征，如從小就和父母親不親，也不喜歡要人抱；不主動(dòng)找小孩玩，別人找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避，對(duì)呼喚沒(méi)有反應(yīng)，總喜歡自己?jiǎn)为?dú)活動(dòng)；周圍發(fā)生什么事似乎都與他無(wú)關(guān)，很難引起他的興趣和注意，目光經(jīng)常變化，不易停留在別人要求他注意的事情上面；另外他們的目光不注視對(duì)方甚至回避對(duì)方的目光，平時(shí)活動(dòng)時(shí)目光也游移不定，看人時(shí)常瞇著眼，很少微笑。
■言語(yǔ)障礙突出。大多數(shù)患兒言語(yǔ)很少，會(huì)說(shuō)會(huì)用的詞匯有限，即使有的會(huì)說(shuō)，也常常不愿說(shuō)話而寧可以手勢(shì)代替。有的會(huì)說(shuō)話，但聲音很小，很低或自言自語(yǔ)重復(fù)一些單調(diào)的話；也有的患兒只會(huì)模仿別人說(shuō)過(guò)的話，而不會(huì)用自己的語(yǔ)言來(lái)進(jìn)行交談。
■興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，強(qiáng)烈要求環(huán)境維持不變。自閉癥兒童常常在較長(zhǎng)時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng)，如著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋，單調(diào)地?cái)[放積木塊，熱衷于觀看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)，面對(duì)通常兒童們喜歡的動(dòng)畫(huà)片則毫無(wú)興趣。一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門要走相同的路線，排便要求一樣的便器，如有變動(dòng)則大哭大鬧表現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng)，不肯改變其原來(lái)形成的習(xí)慣和行為方式，難以適應(yīng)新環(huán)境。多數(shù)患兒同時(shí)還表現(xiàn)無(wú)目的活動(dòng)，活動(dòng)過(guò)度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn)，也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘，如反復(fù)挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等。
孩子得了自閉癥父母怎么辦
1.訓(xùn)練并培養(yǎng)孩子良好的生活習(xí)慣。我們常說(shuō)良好的習(xí)慣不易養(yǎng)成，一般孩子已是如此，更何況自閉癥的孩子。自閉癥孩童有行為固定性的毛病，如果將他們這種固定性的毛病轉(zhuǎn)成固定的良好生活習(xí)慣的話，雖然他們不擅長(zhǎng)于與人溝通、打交道，但起碼會(huì)對(duì)其今后的成長(zhǎng)有所幫助。這些良好習(xí)慣必須從日常生活訓(xùn)練起。如刷完牙后，牙刷、牙膏、漱口杯要?dú)w位；鞋子脫下時(shí)要擺整齊等。
孩子總有一天要長(zhǎng)大，要過(guò)群體的生活，就要學(xué)會(huì)這些生活自理的好習(xí)慣。許多父母也許是愛(ài)子心切，常常幫孩子把有關(guān)生活技能的基本事項(xiàng)都做好，這并非是真正的照顧他們，而是剝奪了他們學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。要開(kāi)始下達(dá)口令叫他們自己動(dòng)手的確是很難的，但做父母的絕對(duì)不能沒(méi)有耐心，一定要把握原則“教孩子如何做，而不是幫他們做”。
2.隨時(shí)隨地保持孩子整潔的外貌。自閉癥的孩童缺乏照顧自己的能力。因此，若能隨時(shí)幫他們保持整潔，不僅是小朋友，就連大人也會(huì)愿意接近他們。如此一來(lái)才能增加孩子們與人互動(dòng)的頻率。那孩子才有學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，有利于病情的好轉(zhuǎn)。
3.教導(dǎo)孩子熟練問(wèn)候的語(yǔ)句。自閉癥的孩童大部分有語(yǔ)言上的障礙，這也是他們難以建立人際關(guān)系的原因。讓孩子學(xué)會(huì)并熟練日常的問(wèn)候語(yǔ)：某某人早、某某人好、謝謝、對(duì)不起、不客氣、沒(méi)關(guān)系等。這些語(yǔ)句并不長(zhǎng)，也較容易教，但重要的是訓(xùn)練他們講這些話的習(xí)慣。有禮貌的孩子每個(gè)人都喜歡，最起碼孩子們學(xué)會(huì)熟練的運(yùn)用這些問(wèn)候語(yǔ)，不會(huì)讓人家一眼就覺(jué)得與常人不一樣。
《數(shù)星星的孩子》讀后感
甘肅省靖煤公司二中小學(xué)部二（3）班楊淇
今天，爸爸讓我讀《數(shù)星星的孩子》。
古時(shí)候，有個(gè)孩子叫張衡，他特別愛(ài)數(shù)星星。夜深了，他仍然注視著夜空，他發(fā)現(xiàn)北斗星圍著北極星在移動(dòng)。
人們把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”。
青島第五十八中學(xué)的高一學(xué)生唐鄭鑫關(guān)注自閉癥兒童問(wèn)題已經(jīng)好幾年了。他有一個(gè)愿望，那就是有一天，“隔斷一切的鐵門會(huì)被陽(yáng)光融化，無(wú)止息的正能量會(huì)把這群星星的孩子接回他們?cè)艞壍拇蟮??！?/p>
“他們很可愛(ài)”
唐鄭鑫是在讀小學(xué)五年級(jí)時(shí)第一次接觸到自閉癥孩子。
“那陣子，我認(rèn)識(shí)了一位數(shù)學(xué)老師，他還有一個(gè)身份，就是‘青島自閉癥兒童康復(fù)中心’的安全主任。于是有一天，帶著一點(diǎn)點(diǎn)好奇心，我就跟著老師一起去了。當(dāng)時(shí)就我一個(gè)人，也沒(méi)有什么更多的想法，就是想見(jiàn)識(shí)下所謂的自閉癥孩子?！?/p>
去的時(shí)候，小唐正好趕上上午最后一節(jié)課。正幫著老師整理餐桌呢，下課的鈴聲響了，康復(fù)中心一下子熱鬧了起來(lái)，孩子們一個(gè)接一個(gè)地從教室里跑出來(lái)，吵著鬧著，有的孩子還特好奇地打量了唐鄭鑫兩眼。
“真是自閉癥嗎？”小唐不免有些生疑?？雌饋?lái)，眼前這群僅比自己小那么幾歲的孩子并沒(méi)有什么不正常，外表健康明朗，就是下課時(shí)的那種瘋勁兒，也跟普通的小學(xué)低年級(jí)或幼兒園小孩差不了多少。
“他們很可愛(ài)?！毙√普f(shuō)，這是他當(dāng)時(shí)唯一的感受。 不過(guò)自閉癥孩子的生活，可遠(yuǎn)比旁人想象得要沉重。經(jīng)過(guò)一番仔細(xì)觀察，小唐才意識(shí)到，“他們其實(shí)是生活在一個(gè)單透玻璃造的房子里。我們看著他們，他們卻只能看著他們自己?！?/p>
本身也還是一個(gè)孩子的唐鄭鑫忽然間產(chǎn)生了一個(gè)想法――他希望走近眼前的這群目光清澈的孩子，更加希望可以像朋友一樣，和他們一起正常地玩耍，交流。
第一次感到無(wú)力
之后的每個(gè)周末、寒暑假，一忙完自己的功課，唐鄭鑫就會(huì)坐車去康復(fù)中心，在那里上一整天。有時(shí)，他還會(huì)約上幾個(gè)同學(xué)、朋友一起過(guò)去。
“通常是先通過(guò)QQ組織、發(fā)通告，確定每一次去的名單，然后跟康復(fù)中心約好，了解需要做些什么工作之后再去?！?/p>
進(jìn)課堂，做助教，帶領(lǐng)孩子們唱歌、做游戲，幫著收拾玩具、餐具……大家干得非常起勁。而在跟康復(fù)中心的老師和家長(zhǎng)做過(guò)更多的交流之后，唐鄭鑫對(duì)自閉癥也有了更加深入的了解。
“其實(shí)我對(duì)自閉癥的理解一開(kāi)始可能和大部分人是一樣的，認(rèn)為自閉癥就是天才的代名詞，像電影《雨人》里那個(gè)有超級(jí)數(shù)字天賦的‘雨人’，但實(shí)際不是，自閉癥可粗略分為高功能自閉癥、低功能自閉癥和邊緣型自閉癥。”
小唐告訴我，在康復(fù)中心，就有一個(gè)“高功能自閉癥”孩子――每天下午2點(diǎn)都會(huì)準(zhǔn)時(shí)拖地，從不看表，也從來(lái)不會(huì)有一分鐘的誤差。
當(dāng)然這樣的孩子畢竟是極個(gè)別，更多人屬于真正的“百年孤獨(dú)”。
就比如那個(gè)小男孩。直到現(xiàn)在，小唐仍然不知道他叫什么，因?yàn)樗恢涝撊绾蜗蚝⒆拥臓敔旈_(kāi)口?！拔以?jīng)和他一起上過(guò)一節(jié)課――互相扔球、接球再扔，再接……一堂課，一個(gè)老師、一個(gè)家長(zhǎng)、一個(gè)孩子。我需要做的就是向那個(gè)孩子扔皮球。孩子一旦接住，老師和爺爺就會(huì)在一旁給予最熱烈的鼓勵(lì)與贊許；假如接不住，自然也無(wú)人責(zé)罵。”
其實(shí)在扔球的過(guò)程中，小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互動(dòng)。不過(guò)他還是失望了?！澳阃f(shuō)話，他不看你； 你想要拉他的手，他不理你。他眼中只有他自己。”
時(shí)間一分一秒地過(guò)去，那個(gè)孩子始終沒(méi)有跟唐鄭鑫有任何的交流。直到快要下課，小唐還是覺(jué)得自己是一個(gè)旁觀者。他渴望著做些什么，可是又融不進(jìn)去。
小唐說(shuō)，那是他第一次感到無(wú)力。不過(guò)小唐并沒(méi)有為此沮喪太久?！耙欢ㄒ懈嗟娜藖?lái)關(guān)心、幫助自閉癥孩子才行?！彼陔娫挼牧硪活^語(yǔ)氣堅(jiān)定地告訴我。
用愛(ài)筑成回家的橋
2011年，在家人和朋友們的幫助下，還在讀初二的唐鄭鑫組建了青島第一支經(jīng)慈善總會(huì)注冊(cè)的中學(xué)生慈善義工隊(duì)――飛揚(yáng)義工隊(duì)。這是一支由來(lái)自島城5所中學(xué)的10名初中學(xué)生組成的慈善隊(duì)伍，平均年齡14歲。
“要讓這么多人支持我的工作并不容易，大部分是靠我平時(shí)積攢下來(lái)的‘人品’。作為初中的班長(zhǎng)，和熱情的社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)組織者、參與者，我和各個(gè)學(xué)校樂(lè)于助人的同學(xué)們都有一定的聯(lián)系。雖說(shuō)有些同學(xué)其實(shí)是出于好奇甚至好玩的心態(tài)加入到義工中來(lái)，不過(guò)我想，有人愿意做總比沒(méi)人做好，對(duì)吧？”
1月28日，在青島市臺(tái)東步行街，一場(chǎng)名為“愛(ài)聚星空，情滿五八――為自閉癥兒童募捐義賣”的活動(dòng)火熱展開(kāi)。從最開(kāi)始寫活動(dòng)計(jì)劃，到聯(lián)系贊助、場(chǎng)地、媒體、音響……小唐心里的那根弦一直繃到了最后。“幾乎天天熬夜，嘴上還長(zhǎng)了5個(gè)瘡……”
還有一次，小唐和幾個(gè)朋友帶了一大堆樂(lè)器去康復(fù)中心搞了一個(gè)小課堂?！拔耶?dāng)時(shí)坐在一個(gè)孩子后面，她媽媽抱著她。她回過(guò)頭來(lái)跟我來(lái)了一句，‘姐姐，謝謝！’ ”
“是姐姐，居然不是哥哥？”唐鄭鑫有點(diǎn)哭笑不得。不過(guò)，看著小女孩臉上綻放出的天真笑容，他瞬間覺(jué)得自己和同伴們所做的一切都值得。
義演、義賣、校園募捐、街頭宣傳，在過(guò)去的這幾年時(shí)間里，小唐忙碌并幸福著?！皬囊粋€(gè)人到10個(gè)人再到100人、200人，直到整個(gè)社會(huì)都和我一起，為這些來(lái)自遙遠(yuǎn)星球的孩子，用愛(ài)筑成一座回家的橋?！?/p>
“來(lái)自遙遠(yuǎn)星球的孩子”，如此優(yōu)美的表述用在自閉癥孩子身上實(shí)在是很貼切。事實(shí)上，在一系列關(guān)于義工經(jīng)歷的日志和文章里，唐鄭鑫也反復(fù)地使用著這個(gè)短語(yǔ)，雖然這并不是他的原創(chuàng)。
“接觸越多，越覺(jué)得他們的心靈太干凈，就像是荷葉一樣。自動(dòng)清除一切與自身不同的事物，無(wú)論好壞。他們就像生活在黑暗宇宙中最遙遠(yuǎn)的一顆星球上，完全沉浸在無(wú)止境的極夜當(dāng)中……”
這不是一件值得炫耀的事
時(shí)間過(guò)得飛快，小唐的義工生涯轉(zhuǎn)眼間已有5個(gè)年頭。隨著跟自閉癥孩子接觸的增多，已是一名高中生的唐鄭鑫開(kāi)始思考，自己到底還能為這群特殊的孩子做些什么。
“家里如果有一個(gè)自閉癥的孩子，對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都是痛苦的。這個(gè)孩子一個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用，就相當(dāng)于一個(gè)工薪階層家庭一個(gè)月的工資?！毙√聘嬖V我，看著康復(fù)中心那些一直守護(hù)在孩子身邊的神情緊張的家長(zhǎng)，他總是覺(jué)得非常揪心，“那些家長(zhǎng)看著我們這些正常的孩子，他們的心里，真不知道是何感受?！?/p>
在很長(zhǎng)的一段時(shí)間里，去康復(fù)中心的時(shí)候，小唐都會(huì)帶著相機(jī)，他希望可以把那些讓他覺(jué)得感動(dòng)的畫(huà)面都記錄下來(lái)，同時(shí)也可用作宣傳的素材，喚起更多人對(duì)自閉癥孩子的關(guān)心。不過(guò)，他很快意識(shí)到，這也許并不是最好的做法。
“有一次，一個(gè)孩子的家長(zhǎng)突然和我的數(shù)學(xué)老師說(shuō)，他不想再讓自己的孩子暴露在鏡頭下了。這讓我很驚訝?！?/p>
小唐漸漸明白，這并不是一件值得“炫耀”的事。對(duì)自閉癥孩子以及他們所在的家庭來(lái)說(shuō)，社會(huì)的關(guān)心和幫助固然需要，可最需要的還是人們發(fā)自內(nèi)心的理解和尊重?！耙粋€(gè)來(lái)自遙遠(yuǎn)星球的孩子是一家人的悲傷，但他們永遠(yuǎn)是父母眼中最亮的那顆星?！?/p>
據(jù)專家統(tǒng)計(jì)，自閉癥的康復(fù)率大概在3%～25%。開(kāi)始治療的時(shí)間越早，治愈率也就越高。唐鄭鑫告訴我，雖然他還沒(méi)有真正了解過(guò)康復(fù)的孩子，但是好幾個(gè)從青島市自閉癥兒童康復(fù)中心走出去的孩子，已經(jīng)開(kāi)始進(jìn)入普通小學(xué)學(xué)習(xí)。這讓他感覺(jué)到振奮，也愈加有動(dòng)力繼續(xù)做下去。
“你知道嗎，那個(gè)一直不愿搭理我的小男孩開(kāi)始對(duì)我有反應(yīng)了?！痹诓稍L的最后，唐鄭鑫有些驕傲地說(shuō)。
因?yàn)橐獋鋺?zhàn)期中考試的關(guān)系，這次采訪的很多問(wèn)題，小唐都是通過(guò)手機(jī)在寢室的被窩里跟我交流的。哪怕時(shí)間再晚，這個(gè)16歲的山東少年也會(huì)無(wú)比認(rèn)真、細(xì)致地給予答復(fù)，從不敷衍了事。
這樣的態(tài)度，唐鄭鑫在他長(zhǎng)達(dá)5年多的義工生涯里，一直堅(jiān)持著。
“學(xué)習(xí)壓力越來(lái)越大，時(shí)間越來(lái)越少?，F(xiàn)在真希望能有幾個(gè)（幾個(gè)就夠了）初中生，更多地去做一些關(guān)愛(ài)這些星星的孩子的事。”
確實(shí)，做義工不是一件很容易的事。很多人把義工經(jīng)歷當(dāng)成是一種履歷、一種談資，這讓唐鄭鑫感覺(jué)有點(diǎn)遺憾。不過(guò)他仍然對(duì)未來(lái)充滿了樂(lè)觀，因?yàn)檎性絹?lái)越多的人加入到關(guān)心自閉癥兒童的隊(duì)伍中來(lái)。
上午10點(diǎn)，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院門診樓7樓，兒童發(fā)育行為中心門前，預(yù)約好的家長(zhǎng)們帶著孩子從全國(guó)各地慕名而來(lái)，希望這里能為孩子的發(fā)育行為障礙提供幫助。在忙而不亂的診療室里，我們看到了一位不穿白大褂的高大身影，他就是鄒小兵――中山三院兒童發(fā)育行為中心主任，主任醫(yī)師，國(guó)內(nèi)第一家兒童發(fā)育行為中心的創(chuàng)立者。十幾年來(lái)，鄒小兵與他的團(tuán)隊(duì)致力于兒童孤獨(dú)癥的診斷評(píng)估、治療干預(yù)以及相關(guān)的研究推廣，已經(jīng)為一萬(wàn)多名患兒提供了相關(guān)服務(wù)。針對(duì)家長(zhǎng)關(guān)心的孤獨(dú)癥病癥和治療，鄒小兵一一作了詳細(xì)解答：
孤獨(dú)癥的主要癥狀表現(xiàn)
孤獨(dú)癥是一種以交往障礙為核心的發(fā)育行為障礙性疾病，據(jù)聯(lián)合國(guó)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，目前孤獨(dú)癥的發(fā)病幾率約為1/150，并呈逐年上升趨勢(shì)。孤獨(dú)癥的表現(xiàn)多樣，但主要癥狀集中在以下幾點(diǎn)：
語(yǔ)言交流障礙――到2～3歲仍不怎么說(shuō)話，部分患兒雖具備語(yǔ)言能力，但缺乏交流性質(zhì)，表現(xiàn)為無(wú)意義語(yǔ)言、重復(fù)刻板語(yǔ)言或自言自語(yǔ)，不能正確運(yùn)用“你我他”等人稱代詞。
社會(huì)交往障礙――喜歡獨(dú)自玩耍，不愿或不懂如何與小朋友一起玩，不能參加合作性游戲，對(duì)父母的指令充耳不聞，看不懂社交的信息，很少主動(dòng)尋求父母關(guān)愛(ài)或安慰等。
興趣狹隘和重復(fù)刻板行為――對(duì)多數(shù)兒童喜愛(ài)的活動(dòng)不感興趣，卻對(duì)某些特別的物件表現(xiàn)出超乎尋常的關(guān)注，并因此表現(xiàn)出重復(fù)刻板行為如轉(zhuǎn)圈、來(lái)回奔走，重復(fù)開(kāi)關(guān)等。
智力異常――50%左右的孤獨(dú)癥兒童低于正常智力，50%智力在正常范疇（其中約10%智力超常），甚至在某些方面顯現(xiàn)出較強(qiáng)天賦，比如音樂(lè)、繪畫(huà)、藝術(shù)和記憶力等方面。
家長(zhǎng)的認(rèn)識(shí)誤區(qū)
A：孤獨(dú)癥來(lái)源于家教不當(dāng)？
過(guò)去美國(guó)有個(gè)很流行的“冰箱母親理論”，認(rèn)為孤獨(dú)癥歸因于父母的淡漠態(tài)度，導(dǎo)致孩子自我封閉。學(xué)者布魯諾甚至還將孤獨(dú)癥孩子與家長(zhǎng)的關(guān)系比擬成二戰(zhàn)期間集中營(yíng)里“犯人與守衛(wèi)”的關(guān)系，這個(gè)觀點(diǎn)一經(jīng)媒體大肆報(bào)道即被大眾普遍認(rèn)定：孩子罹患孤獨(dú)癥，都是父母親養(yǎng)育的錯(cuò)。
“孤獨(dú)癥病因主要是先天性的，并非源于后天養(yǎng)育不當(dāng)?！贬槍?duì)以上誤區(qū)，鄒醫(yī)師肯定地說(shuō)，“孤獨(dú)癥與基因遺傳有著重要關(guān)系，至今沒(méi)有確切數(shù)據(jù)可以證明后天教養(yǎng)對(duì)孤獨(dú)癥病因存在影響。其實(shí)，在孤獨(dú)癥患兒的家庭中，父母往往承受著常人難以想像的艱辛和壓力，不僅有經(jīng)濟(jì)上和社會(huì)體制上的，還有來(lái)自精神上的。父母除了要面對(duì)孩子各種行為障礙帶來(lái)的成長(zhǎng)困難，還需要不斷調(diào)整自己的心態(tài)去正視和接納孩子，所以他們必須具備異常強(qiáng)大的信念和愛(ài)心，這種偉大值得我們每一個(gè)人感動(dòng)和敬佩，更應(yīng)該給予他們理解和支持。”
B：孤獨(dú)癥能用強(qiáng)制手段約束？
面對(duì)孩子的種種獨(dú)特突兀行為，許多家長(zhǎng)往往會(huì)氣急攻心，采取強(qiáng)制或粗暴手段約束孩子的行為，比如沒(méi)收他喜歡的物品、對(duì)孩子的攻擊以暴制暴、處以懲罰或打罵等。
鄒小兵告訴我們，打罵等強(qiáng)制手段非但不能對(duì)孩子起到約束或震懾作用，反而會(huì)使孩子的正常情感得不到有效宣泄，從而激怒或打擊孩子?！昂⒆映霈F(xiàn)這些行為并非是有意搗蛋，而是他們大腦的獨(dú)特構(gòu)造所帶來(lái)的‘副作用’。打罵在孩子小的時(shí)候或許暫時(shí)有效，但隨著孩子的長(zhǎng)大，其負(fù)面影響會(huì)越來(lái)越明顯?！?/p>
治療建議：早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)
一般而言，孤獨(dú)癥患兒在出生后的6個(gè)月里看起來(lái)與普通孩子無(wú)異，不容易辨別。但若能做到早期識(shí)別和干預(yù)，對(duì)孩子的恢復(fù)將有著重大意義。研究顯示，為患有孤獨(dú)癥的兒童提供學(xué)齡前兩年的早期教育干預(yù)治療，可以讓他們的智商和語(yǔ)言能力有很大改善。
“如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有自閉傾向，1～2歲就可以帶過(guò)來(lái)進(jìn)行診斷，盡快開(kāi)始干預(yù)治療。有效的治療方案能培養(yǎng)患兒的交流能力、社交能力及認(rèn)知能力，越早發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，治療效果越好。”鄒小兵如是說(shuō)，“在整個(gè)干預(yù)過(guò)程中，父母起著非常關(guān)鍵的作用。我們會(huì)教家長(zhǎng)怎么訓(xùn)練孩子，使他掌握基本的生活自理、社會(huì)交往的能力，還會(huì)安排家長(zhǎng)進(jìn)行一些相關(guān)培訓(xùn)。”
患兒家長(zhǎng)的教育原則
正當(dāng)采訪進(jìn)行到一半的時(shí)候，預(yù)約看病的一個(gè)患者家庭到了。這名男孩從2歲時(shí)起就展現(xiàn)出驚人的記憶力和理解力，艱澀難懂的《大悲咒》僅憑聆聽(tīng)就能全文背誦，而且識(shí)字過(guò)千，十分喜愛(ài)看書(shū)，內(nèi)容過(guò)目不忘，但他同時(shí)又伴有語(yǔ)言、社交方面的障礙。在問(wèn)診的30分鐘里，男孩一直在玩弄手機(jī)，對(duì)家長(zhǎng)與醫(yī)生的談話充耳不聞，仿佛只沉浸在自己的世界中。
――題記
萌萌是紫綺休完產(chǎn)假后帶的第一個(gè)班的孩子，粉嘟嘟的圓臉，大大的眼睛，像洋娃娃一樣漂亮。孩子們?cè)诮?jīng)歷了最初入園的哭叫后，大多數(shù)開(kāi)始變得安靜并喜歡上處處充滿歡樂(lè)笑聲的幼兒園?？墒牵暇_發(fā)現(xiàn)那個(gè)叫萌萌的小女孩兒，和別的孩子總有些不一樣。
好動(dòng)、玩樂(lè)是孩子的天性，所以每次全班小朋友進(jìn)行室外活動(dòng)的時(shí)候，就是孩子們最開(kāi)心最快樂(lè)的時(shí)候。那些天真可愛(ài)的孩子總喜歡找?guī)讉€(gè)最好的小伙伴，聚在一起玩好玩的游戲。而萌萌每次都是一個(gè)人靜靜地待在一邊，從不加入。小朋友們要回教室了，都會(huì)到老師這邊做著“開(kāi)小火車”的游戲一起嬉笑著回到教室，萌萌卻依然在草地、在操場(chǎng)奔跑著，像蝴蝶一樣自由舞蹈，滿臉陶醉。有一次，小朋友去牽她，萌萌卻突然尖叫著在操場(chǎng)上狂跑起來(lái)，那個(gè)想去幫她的孩子也被嚇哭了。后來(lái)，紫綺發(fā)現(xiàn)萌萌有很多奇怪的舉動(dòng)。她對(duì)水果有特別的抵觸，不僅不吃，而且只要放在她的面前，就會(huì)表現(xiàn)出一種驚恐和害怕；注意力很難集中，對(duì)別人的東西毫無(wú)興趣；自理能力差，每次午睡起床時(shí)，總會(huì)像個(gè)嬰兒一樣躺在床上，老師幫她穿衣服也不配合，手都不伸一下。特別愛(ài)發(fā)脾氣，她一生氣就會(huì)咬自己的手。
紫綺和她的同事都覺(jué)得小萌萌與別的孩子有些不一樣。雖然她給紫綺帶來(lái)了許多的麻煩，但紫綺還是打心眼里沒(méi)有排斥這個(gè)小公主。為了弄個(gè)究竟，紫綺決定進(jìn)行家訪。
第一次走進(jìn)萌萌的家，小姑娘對(duì)紫綺的到來(lái)感到很新奇，怯生生地打量著紫綺。那是一個(gè)三口之家，爸爸是一家醫(yī)院的外科醫(yī)生，媽媽是護(hù)士。由于父母工作忙，萌萌小時(shí)候一直在老家跟奶奶一起生活，直到要上幼兒園了才被接回來(lái)。紫綺把萌萌在幼兒園的一些情況原原本本地告訴了她的爸爸，希望父母能給孩子多點(diǎn)關(guān)愛(ài)，注重孩子交往能力的培養(yǎng)。
雖然紫綺畢業(yè)于幼教專業(yè)，但還是感到所學(xué)不夠用。為了更深地了解孩子，紫綺在業(yè)余時(shí)間報(bào)名參加了心理咨詢師的學(xué)習(xí)。紫綺居住的地方離培訓(xùn)地點(diǎn)有一個(gè)半小時(shí)的公交車程，那個(gè)時(shí)期紫綺的兒子還沒(méi)斷奶，可是一周三個(gè)晚上的聽(tīng)課無(wú)論下雨刮風(fēng)，紫綺都從不落下。
在參加心理咨詢師培訓(xùn)期間，紫綺有意和培訓(xùn)老師聊起了萌萌的情況。一位老師聽(tīng)完，一臉凝重地分析說(shuō)：“聽(tīng)你介紹的情況，這孩子估計(jì)應(yīng)該是邊緣性的孤獨(dú)癥。這是一種以孤獨(dú)、缺乏情感、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境的奇怪反應(yīng)為特征的精神疾病。一般在3歲以前就會(huì)產(chǎn)生癥狀，并會(huì)對(duì)患者造成終生影響，病理至今不明，在全國(guó)就有200多萬(wàn)患者。”紫綺聽(tīng)后心里一震，最不愿意聽(tīng)到的結(jié)果還是聽(tīng)到了。
紫綺將這一席話告訴了萌萌的父母，其父母聽(tīng)后雖然驚訝和質(zhì)疑，但在紫綺的勸說(shuō)下，沒(méi)過(guò)多久還是帶著孩子去醫(yī)院。一周后，萌萌回到了幼兒園，萌萌的媽媽希望老師多關(guān)心萌萌。
萌萌喜歡跳舞，紫綺就經(jīng)常在班上舉辦音樂(lè)會(huì)，讓孩子們手拉手，拉近彼此的距離。開(kāi)始萌萌膽小，不敢在小朋友面前跳舞，在老師和小伙伴的再三鼓勵(lì)下，萌萌終于放開(kāi)了，跳起了歡快的舞蹈。萌萌的語(yǔ)言還算是正常，對(duì)漢字特別愛(ài)好，紫綺就有意教萌萌背誦唐詩(shī)，還讓她在全班領(lǐng)著背誦。紫綺還經(jīng)常讓萌萌扮演“小老師”，給同學(xué)們講故事，在同學(xué)們的嘖嘖贊嘆聲中，萌萌越說(shuō)越自信，越表達(dá)越自如。就這樣，在紫綺的引導(dǎo)下，班級(jí)其他的孩子也學(xué)會(huì)了關(guān)愛(ài)這個(gè)特殊的小妹妹。紫綺還特別叮囑萌萌的爸爸媽媽，工作再忙也要盡可能多地抽時(shí)間陪陪孩子，并按照心理醫(yī)生的醫(yī)囑對(duì)萌萌進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
經(jīng)過(guò)多方面的努力，萌萌變得活潑了，開(kāi)始和周圍小朋友主動(dòng)交流。看著萌萌一天天變化，紫綺打心底里感到高興。所有的付出得到了回報(bào)，沒(méi)有比這樣的結(jié)果更能讓紫綺欣慰的了。從對(duì)萌萌的教育上，紫綺懂得了怎樣對(duì)待特殊孩子，不能提出和其他小朋友一樣的要求，特殊孩子需要父母老師乃至社會(huì)更多的愛(ài)，更多的耐心和包容。
有人這樣描述自閉癥兒童這個(gè)特殊的群體：“能看到東西卻視而不見(jiàn)，能聽(tīng)到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言，他們完全生活在自己的世界里。”在美國(guó)，自閉癥兒童被稱為“雨人”；在臺(tái)灣則被稱為“星星的孩子”。
自2008年聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”起，這種被稱作“精神癌癥”的疾病開(kāi)始逐漸被人了解，但逐年增加的發(fā)病率讓每年的這個(gè)日子都會(huì)顯得更加沉重。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)估計(jì)，全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥，我國(guó)的自閉癥患兒也已超過(guò)百萬(wàn)。
盡管當(dāng)前對(duì)自閉癥的發(fā)病原因還沒(méi)有明確的結(jié)論，但是早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和治療可以很大程度地改善癥狀已被業(yè)界達(dá)成共識(shí)。在第6個(gè)世界自閑癥日來(lái)臨之際，讓我們一起關(guān)注這群特殊的孩子。
現(xiàn)狀
不了解 不重視 自閉癥仍鮮為人知
自閉癥≠性格內(nèi)向據(jù)有關(guān)資料顯示，我國(guó)目前已有150萬(wàn)自閉癥患兒，且這一數(shù)字仍以每年10%～17%的速度遞增，但一些調(diào)查卻發(fā)現(xiàn)90%左右的人從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，或者僅認(rèn)為自閉癥只是一種不喜歡表達(dá)感情、不愿與人交流的輕微心理疾病，甚至認(rèn)為是性格內(nèi)向。加上我國(guó)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)比國(guó)外晚了幾十年。所以，在大部分國(guó)人看來(lái)，本病仍然是個(gè)罕見(jiàn)病。
對(duì)此，北京博愛(ài)醫(yī)院自閉癥中心王獻(xiàn)娜介紹說(shuō)，“大多數(shù)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子智力、語(yǔ)言發(fā)育落后前來(lái)就診時(shí)，表示從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，對(duì)自閉癥也沒(méi)有了解。”
基層漏診、誤診嚴(yán)重
“在農(nóng)村地區(qū)，人們對(duì)自閉癥更是陌生，由于大量的勞動(dòng)力外出務(wù)工，年輕的父母親就會(huì)將孩子留給老人照看，而農(nóng)村老人照顧這些留守兒童時(shí)，往往僅注重吃得飽、穿得暖，卻很少與孩子進(jìn)行語(yǔ)言交流和關(guān)注孩子興趣愛(ài)好，而當(dāng)孩子表現(xiàn)出不與人交流、語(yǔ)言障礙、興趣狹窄和行為刻板、重復(fù)等早期癥狀時(shí)，家長(zhǎng)認(rèn)為孩子可能內(nèi)向，并未想到孩子很可能得了自閉癥?！卑不帐∷拗莺Ｇ嘈l(wèi)生室村醫(yī)余建認(rèn)為，“自閉癥在農(nóng)村要比想象的嚴(yán)重的多，還存在大量的未被診斷的患兒，即使去醫(yī)院診斷，醫(yī)生告訴家長(zhǎng)孩子得了自閉癥，很多家長(zhǎng)也僅認(rèn)為是孩子的性格問(wèn)題，更不會(huì)重視具有早期癥狀的自閉癥患兒，也不會(huì)積極主動(dòng)地采取專業(yè)的干預(yù)措施?！?/p>
哈爾濱市兒童醫(yī)院心理行為科主任陳彥平表示，兒童自閉癥發(fā)病始于嬰幼兒期，通常在3歲前起病，典型自閉癥診斷并不困難，但目前我國(guó)自閉癥誤診率較高，除了家長(zhǎng)對(duì)此病認(rèn)識(shí)不到位外，部分醫(yī)護(hù)人員對(duì)自閉癥也缺乏足夠認(rèn)識(shí)。
王獻(xiàn)娜舉例說(shuō)，來(lái)就診的患者中，很多農(nóng)村的自閉癥患兒都被誤診為其他疾病了，很多都被當(dāng)成腦癱來(lái)治療。由此也可以看出，對(duì)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生普及自閉癥的有關(guān)常識(shí)、加強(qiáng)早期識(shí)別方面的培訓(xùn)是非常有必要而關(guān)鍵的。
早期識(shí)別
發(fā)現(xiàn)孩子異常的“蛛絲馬跡”
其實(shí)，早期識(shí)別自閉癥患兒的臨床表現(xiàn)并不困難，醫(yī)生應(yīng)該教育家長(zhǎng)對(duì)孩子的一些“異常”反應(yīng)給予關(guān)注，并及時(shí)作出相關(guān)檢查。北京大學(xué)第六醫(yī)院賈美香介紹說(shuō)，一般3個(gè)月的患兒就可以對(duì)呼喚產(chǎn)生反應(yīng)，但自閉癥患兒對(duì)呼喚的反應(yīng)較弱，目光對(duì)視也較少；隨著年齡增長(zhǎng)，兒童的各方面能力相應(yīng)增長(zhǎng)，但自閉癥患兒顯得較為被動(dòng)。
“自閉癥主要有三大核心癥狀：語(yǔ)言發(fā)育障礙、社會(huì)交往障礙和異常行為。比如問(wèn)他‘你吃飯了嗎？’，他會(huì)重復(fù)說(shuō)‘你吃飯了嗎？’自閉癥患兒不能夠理解所說(shuō)內(nèi)容的意義，無(wú)法建立交流性語(yǔ)言。他們還會(huì)有一些重復(fù)刻板行為，比如日復(fù)一日地按一定順序排列物品，或者每天出去都要走一條特定的路，一旦發(fā)生變化，就會(huì)哭鬧或發(fā)脾氣。每個(gè)自閉癥兒童的癥狀不盡相同，但是以上3大核心癥狀在自閉癥孩子身上基本都存在?！蓖醌I(xiàn)娜補(bǔ)充說(shuō)。
基層醫(yī)生應(yīng)把好“第一關(guān)”
自閉癥的癥狀容易與性格、心理問(wèn)題相混淆，且早期癥狀不容易被發(fā)現(xiàn)，這是造成自閉癥被誤診的原因，但不可忽視的是，基層醫(yī)生缺乏對(duì)本病的認(rèn)識(shí)也是導(dǎo)致很多自閉癥患兒錯(cuò)過(guò)治療黃金期的重要因素。
社區(qū)醫(yī)生相比大醫(yī)院的醫(yī)生來(lái)說(shuō)，在預(yù)防保健過(guò)程中可以有較多的機(jī)會(huì)接觸兒童，對(duì)一些有早期癥狀的自閉癥患兒，基層醫(yī)生應(yīng)及時(shí)提醒、告誡家長(zhǎng)，及時(shí)建議家長(zhǎng)早期診斷，早期治療。
但是，北京朝陽(yáng)門社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任徐露表示，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)兒童的預(yù)防保健工作主要包括聽(tīng)力和視力篩查，1歲內(nèi)的孩子1個(gè)月檢查1次，1歲以后的孩子3個(gè)月檢查1次，更大的孩子則要1年檢查1次，社區(qū)醫(yī)生只能在體檢交流的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。而自閉癥兒童的家長(zhǎng)能夠掌握孩子情緒發(fā)生重大變化或者語(yǔ)言交流障礙的第一手資料，所以，在防治自閉癥的過(guò)程中，家長(zhǎng)占有不可缺失的責(zé)任。
“所以，如要早期發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童，還需要向社會(huì)普及自閉癥的有關(guān)常識(shí)，讓家長(zhǎng)了解自閉癥，能早期發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，知道越早診斷，越利于康復(fù)?！毙炻督榻B說(shuō)。藥物治療，具體包括結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、應(yīng)用行為分析法、視覺(jué)引導(dǎo)、音樂(lè)治療，還有特殊教育，包括注意力訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練，心理、行為訓(xùn)練等。家長(zhǎng)要在專業(yè)機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)下，選擇正確的方法，這對(duì)孩子的康復(fù)很重要。
早期干預(yù)的主要范圍是兒童的五大行為領(lǐng)域：①在運(yùn)動(dòng)方面，包括大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)動(dòng)作，如雙腳同時(shí)跳、拍球、串球等，可促進(jìn)大腦的發(fā)育，增強(qiáng)兒童的手眼協(xié)調(diào)性。②在語(yǔ)言方面，包括語(yǔ)言理解、發(fā)音和表達(dá)。③在認(rèn)知方面，包括視覺(jué)認(rèn)知，如辨別顏色；聽(tīng)覺(jué)認(rèn)知，如辨別聲音；觸覺(jué)認(rèn)知，如感受冷熱、對(duì)數(shù)的理解。④在生活自理方面，包括訓(xùn)練他們洗臉、刷牙、穿衣等基本的獨(dú)立生活能力。⑤在社會(huì)交際方面，鼓勵(lì)他們參與集體活動(dòng)，集體游戲，糾正與他人交往中不恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)方式：如吐口水、怪叫等，進(jìn)行社會(huì)交往的培養(yǎng)，使其與外界溝通，回歸社會(huì)。
在藥物治療方面，大量的臨床證據(jù)表明，服用藥物無(wú)法明顯改善自閉癥的病程，只能在一定程度上控制癥狀。
在康復(fù)模式上，王獻(xiàn)娜介紹說(shuō)：“醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)配合家庭康復(fù)的模式最有效，但當(dāng)前，這兩種模式都存在一些問(wèn)題，通常，一個(gè)治療師在同一時(shí)間內(nèi)只能夠針對(duì)一個(gè)或者兩個(gè)患兒進(jìn)行治療和康復(fù)，工作強(qiáng)度大、時(shí)間長(zhǎng)，相對(duì)于自閉癥患兒數(shù)量來(lái)說(shuō)，這方面的師資力量缺口很大；而對(duì)家庭來(lái)說(shuō)，自閉癥患兒父母長(zhǎng)期照顧孩子，長(zhǎng)時(shí)間會(huì)表現(xiàn)出負(fù)面情緒，或者因養(yǎng)育這樣的孩子而自卑，這都使得自閉癥患兒在家庭得不到好的訓(xùn)練。家庭康復(fù)的配合也非常重要，如果家庭康復(fù)做不到位，僅僅靠在醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，療效相比家庭康復(fù)做得好的會(huì)大打折扣。”
記者手記
自閉癥患兒是一個(gè)發(fā)病率不斷增加但卻不為社會(huì)所廣泛關(guān)注、理解的群體，同其他患者群體不同，這些“星星的孩子”更需要愛(ài)心和溫暖，呼吁全社會(huì)給予自閉癥正確的認(rèn)識(shí)，給予自閉癥患兒更多的關(guān)愛(ài)。
每年的4月2日，社會(huì)都會(huì)發(fā)起一系列公益活動(dòng)——點(diǎn)亮藍(lán)燈行動(dòng)，今年，在第6個(gè)世界自閉癥日來(lái)臨之前，讓我們一起點(diǎn)亮藍(lán)燈，抬頭仰望星空，讓“星星的孩子”自閉卻不孤獨(dú)。
早期干預(yù)
讓患兒打開(kāi)自閉的大門
對(duì)早期發(fā)現(xiàn)的自閉癥患兒，早期干預(yù)可以提高其語(yǔ)言表達(dá)能力、社會(huì)交往能力及生活自理能力，顯著改善不良預(yù)后，可以使30%～50%的自閉癥患兒成年后具有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。
據(jù)王獻(xiàn)娜介紹，自閉癥患兒較常用的治療方法包括教育治療、行為治療和
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兒童孤獨(dú)癥由凱納（Kanner）在1943年首次提出，出現(xiàn)下列征兆的兒童疑似孤獨(dú)癥。
6個(gè)月以上的兒童還未曾大笑或出現(xiàn)其他滿足和快樂(lè)的表情。
10個(gè)月的兒童聽(tīng)到自己的名字時(shí)沒(méi)有反應(yīng)。
1歲以上的兒童還未學(xué)話或作出與外界交流的手勢(shì)與動(dòng)作。
16個(gè)月的兒童還未說(shuō)出有意義的語(yǔ)言。
